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  • 今年4月举办的“上海蝴蝶杯足球赛”旨在通过趣味的体育比赛,为罕见疾病“EB” (遗传性大疱?#21592;?#30382;松解症)患儿募集善款。来自摩根士丹利的30多名志愿者也投身其?#26657;?#21161;力活动圆满成功。

    2019年4月在上海, 摩根士丹利的志愿者们携手上海德博蝴蝶宝贝关爱?#34892;模?#21442;与举办了一场名为“上海蝴蝶杯足球赛”的慈善企业足球队竞赛。在别开生面的体育比赛背后,该机构希望通过活动募集善款,并号召社会认识并关注一种罕见的结缔组织疾病——“EB?#20445;‥pidermolysis Bullosa,遗传性大疱?#21592;?#30382;松解症)。

    患有EB的孩子们皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱,表现为皮肤及粘膜组织受轻微摩擦就会出现水疱及创伤,因此这些孩子也被称为“蝴蝶宝贝”。数据表明,仅仅在美国,每2 万名新生儿中就有一例EB患者——也就是说,每年仅在美国就?#24615;?00个“蝴蝶宝贝?#32972;?#29983;。而截至2018年7月底,上海德博蝴蝶宝贝关爱?#34892;?#30340;登记患者已超过800人,根据进一步统计,中国国内的EB 患者人数预计已达7万人。而目前为止,EB还没有治愈的方法。 

    这场“上海蝴蝶杯足球赛”总?#21442;?#24341;了800 多名参与者,包括来自32家企业的320多名球员,以及500多名球员家属、观众、赞助者及志愿者。 

    摩根士丹利上海的30多名志愿者在现场充当了各式各样的角色,包括球赛裁判、球队助理、场地向导、物料分发及照看儿童等等。

    此次“上海蝴蝶杯足球赛”共计筹得慈善款项50多万元,这些?#24335;?#23558;被上海德博蝴蝶宝贝关爱?#34892;?#25237;入专项基金,用于支持EB护理和治愈疗法的研究,以及向EB患者提供创口护理(敷?#24076;?#21644;疼痛缓解等援助,提高其生活质量。 

    “我觉得这次活动极大地增进了我们摩根士丹利的同事们对EB这?#26088;?#30149;的了解,让我们更加关注EB 患者群体。我们必然会通过各种方式?#20013;?#20026;提升蝴蝶宝贝的生活质量尽到我们的努力。” Yukiko Fritsch,本活动的摩根士丹利主要组织者这样表?#23613;?/p>